Vicende circolatorie ed esercizio dei diritti nell’uso primario dei dati sanitari

L’articolo offre una ricostruzione sistematica dell’uso primario dei dati sanitari elettronici nel diritto europeo e nazionale, assumendo come filo conduttore le “vicende circolatorie” del dato e il correlato esercizio dei diritti da parte della persona fisica. In particolare, con l’introduzione del Regolamento sullo Spazio europeo dei dati sanitari (EHDS) si evidenzia il rafforzamento del potere di controllo sui dati attraverso un complesso apparato di diritti, letti nella prospettiva dell’autodeterminazione informativa, ma al contempo sottoposti a limiti giustificati dall’esigenza di preservare la continuità e la qualità della cura. Emerge la profonda compenetrazione fra regola giuridica e infrastruttura tecnica, sicché l’effettività nell’esercizio dei diritti dipende tanto dalla necessità di coordinare eterogenee normative di data governance, quanto dalla capacità delle architetture digitali di rendere governabile la circolazione dei dati nell’assistenza sanitaria.